كتبت: ميرنا عرابى
ما هى متلازمة موبيوس؟
متلازمة موبيوس هى اضطراب عصبي خلقي نادر يتمثل بشلل في الوجه وعدم القدرة على تحريك العينين من جهة إلي أخرى، وقد يصاب المريض بشلل الشفة وفقدان السمع، وصعوبة في التنفس، وتآكل القرنية، والإصابة بالحول، واختلال جدار الصدر، واختلال الأطراف.
ويتم التعرف على الأطفال المصابين بمتلازمة موبيوس عند الولادة من خلال ملاحظة عدم القدرة على التعبير أثناء البكاء أو الضحك، وعدم القدرة على التعبير عن الألم أو الجوع، وعدم القدرة أيضًا فى التحكم فى تعابير الوجه، ويتميزون هؤلاء الأطفال بإرتفاع مستوى الذكاء عن المستوي الطبيعي.
ما هي العلامات التي تظهر على مصابي متلازمة موبيوس؟
– تشوهات في الأطراف وفقد أحد أصابع اليدين أو القدمين.
– تشوهات جدار الصدر.
– تآكل القرنية الناتجة عن صعوبة في رمش العين.
– صعوبة في التنفس والبلع.
– الحول.
ومن أهم أعراض المتلازمة هي:
– إن الأطفال المصابين بمتلازمة موبيوس يتأخرون فى نطق الكلام بسبب شلل الشفاه، ولكن مع العلاج وتحسين النطق يؤدى إلى الحصول على بعض الكلام المفهوم.
– ويتضمن عدم قدرة الأطفال المصابون بمتلازمة موبيوس علي الضحك أو البكاء أو التعبير بالوجه، وهذا نتيجة شلل العصب السابع المزدوج هو العصب المسؤول عن تعبيرات الوجه، وهم أيضًا ولايستطيعون النظر يمينًا أو يسارًا نتيجة شلل العصب السادس المزدوج وهو العصب المسؤول عن تحريك العين إلى الخارج، ويتميزون بأن صوتهم أجش نتيجة شلل العصب الثاني عشر وهو العصب المسؤول عن عضلات اللسان.
– وترتبط متلازمة موبيوس بزيادة ظهور أعراض التوحد، ولكن بعض الأطفال الذين يعانون من متلازمة موبيوس قد يتم تشخيص حالتهم بشكل خاطئ كتخلف عقلي أو توحد بسبب تعابير وجوههم و حدوث حول العينان.
تعرف أيضا علي…الألم العضلي الليفي…أعراضه وطرق علاجه
علاج المتلازمة
وقد أكد الأطباء عدم الوصول حتى الآن لعلاج طبي أو دوائي أو أى طرق علاج أخرى لمصابي متلازمة موبيوس، وأن العلاج يتم وفقًا للأعراض، على سبيل المثال، في حالة وجود صعوبة في الرضاعة وفي هذه الحالة يتطلب رعايتهم والإعتناء بهم بإستخدام أنابيب التغذية أو زجاجات خاصة للحفاظ علي التغذية الكافية، أو فى حالة عدم القدرة علي النطق بشكل واضح، قد يتم تحسين المهارات الحركية ويؤدى ذلك إلي الحصول علي أفضل نطق.
وقد يلجاء الأطباء في بعض الحالات إلى العمليات الجراحية، كما يحدث لتصحيح مشاكل العين من الحول وحماية القرنية وتحسين أطرافهم وتصحيح تشوهات الفك، وقد تسمى أحيانًا في وسائل الإعلام بجراحة الإبتسامة، وهي تتم من خلال استخدام العضلات المطعمة من الفخذ إلى زوايا الفم، ولكن لا يمكن أن يؤدي ذلك القدرة على الإبتسام بشكل جيد، وهذه العملية تعتبر عملية معقدة وتستغرق اثنتي عشرة ساعة لكل جانب من الوجه، و أكد بعض الأطباء أن العمليات الجراحية لا تعتبر بمثابة علاج لمتلازمة موبيوس.
وكما أن السبب الرئيسي وراء الإصابة بمتلازمة موبيوس غير معروف حتى الآن، وقد يحدث الحالات بشكل متقطع، وفي حين تقدم الأدبيات الطبية نظريات متضاربة، فإن غالبية الأبحاث تشير إلى مزيج من عوامل الخطر الوراثية و البيئية، وبعض الحالات تشير إلى زيادة خطر انتقال الإصابة من الوالد إلى الطفل.
وقد يعانى بعض الأطفال من حدوث تنمر من أصدقائهم، لذا قامت مؤسسة متلازمة موبيوس بمجموعات أدوات الوقاية من التنمر، من خلال إنشاء مجموعة (Kindness Is Everything) الخاصة بكل طفل بتنزيل الملفات الخاصة بالدراسة المنزلية ثم طباعها على جهاز الكمبيوتر المنزلي الخاص بك أو من خلال شركة طباعة محلية وشركة طباعة عبر الإنترنت، والقيام أيضًا ببرامج توعية للأطفال للحث على عدم التنمر على أصدقائهم.
